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JIRcohorte

 

La JIRcohorte* est un réseau international de médecins spécialistes qui développent des projets de recherche en rhumatologie pédiatrique. Les projets sont basés sur une plateforme permettant de collecter des données sur tous les patients suivis dans une consultation de rhumatologie pédiatrique. Le réseau est actuellement actif en Belgique, France, Maroc et Suisse.

 

23 centres participants

 

1671 patients suivis

 

4515 visites

 

 

 

 

 

 

 

*JIR Juvenile Inflammatory Rheumatism

JIRcohorte

JIRcohorte

Présentation

Le réseau JIRcohorte regroupe de nombreux médecins spécialistes de Belgique, France, Maroc et Suisse. Ces médecins conçoivent de nombreux projets sur la plateforme JIR dévelopée par la société Seantis AG
Centres participant au réseau JIRcohorte :
Belgique : Leuven, Reine Fabiola Bruxelles, CHR Citadelle Liège, CHC Liège
France : Lyon, Kremlin-Bicêtre, Versailles, Nice, Marseille, Montpellier, Nîmes, Toulouse, Bordeaux, Tours, Nantes, Rennes, Brest, Marne-la-Vallée, Reims, Lille, Mulhouse, Strasbourg, Belfort, Besançon
Suisse : Genève, Lausanne, Aarau, Bâle, Lucerne, Zürich, Winterthur, St-Gall, Coire, Bellinzone, Lugano

La plateforme modulaire permet de collecter les donnée spécifiques au patient en fonction du diagnostic, tout en permettant aux centres participants de travailler sur une seule platforme. 
Collecte de donnée en cours pour les modules suivants : Arthrite Juvénile Inflammatoire, Uvéite, Arthrite des articulations Temporo Mendibulaires, Vaccins
Dévelopement des modules suivants en cours : Maladies Auto-Inflammatoires, Lupus, Dermatomyosite, Behcet, Arthrite Systémique (Still), Ultrasons, Transition, Post Transition

Le réseau s'organise autour de trois comités ayant chacun un rôle et des membres bien définis. Chaque module a aussi son propre comité qui participe aux décisions concernant son module.
Le comité exécutif : ce comité gère les affaires courantes du réseau.
Le comité de direction : ce comité se réunit deux à trois fois par an pour prendre les décisions stratégiques. Il est composé de membres provenant des différents pays participant au réseau.
Le comité scientifique : ce comité se réunit deux fois par an pour prendre les décisions concernant l'utilisation des données et le lancement de projets de recherche. Il est composé de membres provenant des différents pays participant au réseau.

Le projet JIRcohorte a reçu le prix Aquira Award en 2011, ce qui a permis de lancer le projet. Depuis cette date, plusieurs autres partenaires soutiennent aussi ce projet : la Société Francophone de Rhumatologie et de Médecine Interne Pédiatrique (SOFREMIP), le groupe Pediatric Rhumatology Switzerland (PRS) et le Lions Club Lavaux.

Patients

But de ce projet

L’établissement d’une telle cohorte vise à collecter un maximum de données sur les caractéristiques, la réponse au traitement et le suivi des enfants / adolescents souffrant d’une maladie rhumatismale inflammatoire, afin d’améliorer continuellement leur prise en charge.

La participation à cette étude pourrait présenter pour les patients l’avantage d’offrir à leur médecin une vision plus complète de leur maladie et de ses conséquences. 

Maladies étudiées

La JIRcohorte permet de collecter des données concernant les maladies suivantes:

  • Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI)
  • Maladie de Still ou AJI de forme systémique
  • Uvéite
  • Maladies auto-inflammatoires : CAPS, FMF, HIDS, TRAPS, PFAPA
  • Ostéomyélite chronique multifocale récidivante
  • Lupus Erythémateux Systémique
  • Dermatomyosite Juvénile
  • Maladie de Behçet
  • Vasculites

Risques / Protection des données

Cette étude étant observationnelle, aucune modification de traitement ne sera appliquée. La participation ne comporte donc aucun risque.

Les données récoltées dans le cadre de la cohorte seront rendues anonymes en étant recodées. Les données ainsi anonymisées sont accessibles aux spécialistes à des fins d’évaluation scientifique. Le nom du patient ne sera en aucun cas publié dans des rapports ou des publications en lien avec cette étude. 

Toutes les personnes impliquées dans ce projet sont astreintes au secret professionnel. Ainsi, l’enregistrement et le traitement des données respectent pleinement la loi sur la protection des données.

Consentement

L’inclusion des données requiert un consentement éclairé et écrit du patient qui s’obtient par le biais d’une signature du formulaire de consentement établi pour cette étude. Une feuille d’informations destinée aux parents, aux enfants âgés de 11 à 14 ans et aux enfants âgés de 15 à 18 ans seront fournis au moment de la proposition de participation. 

Le médecin-investigateur informera son patient de toute découverte qui pourrait avoir de l’importance pour sa santé ou qui pourrait modifier le bon déroulement de la suite de l’étude, et donc influencer le consentement à poursuivre l’étude. 

Devoirs incombant au participant

Le participant devra effectuer des contrôles médicaux réguliers entrant dans le cadre de son suivi habituel et sera tenu de remplir intégralement et régulièrement des questionnaires. 

La participation à cette étude ne donne droit à aucune rétribution.

Recherche

Durant l'année 2014 des données rétrospectives ont été collectées sur des patient traités par agent biologique. Les données de plus de 800 patients de centres belges, français et suisses ont été enregistrées sur la plateforme JIRcohorte. Les projets suivants sont basés sur ces données :

1) Multicenter retrospective study of biological tolerance in juvenile idiopathic arthritis (jir-cohort), Natalia Cabrera, Lyon (FR)

2) Prescribed but not approved: biologic agents used without approval in juvenile idiopathic arthritis in Switzerland, France and Belgium, Andreas Woerner, Bâle (CH)

3) Switch of biotherapies in patients with juvenile idiopathic arthritis: analyses of the JIR cohort data, Maryam Piram, Kremlin-Bicêtre (FR)

Partenaire JIR-Cohort

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