NOS BUTS
La Fondation RES a été créée en 2014 par le Professeur Michael Hofer afin de soutenir le développement de la rhumatologie pédiatrique en suisse romande. La fondation travaille en étroite collaboration avec les médecins de l'Unité Romande de Rhumatologie et Immunologie Pédiatrique (URIRP) basée au CHUV et aux HUG, ainsi qu'avec la Ligue Genevoise contre le Rhumatisme.
Soutenir la formation du personnel médical
Soutenir la recherche clinique
Favoriser la communication entre le patient et l'équipe médicale
MEMBRES DU CONSEIL DE FONDATION
MICHAËL HOFER
Président
Professeur et responsable de l'Unité Romande de Rhumatologie et Immunologie Pédiatrique (URIRP) basée au CHUV à Lausanne et aux HUG à Genève.
BÉATRICE FONJALLAZ
Vice-Présidente
Infirmière à la Ligue Genevoise contre le Rhumatisme.
JEAN-DANIEL MACHEREL
Trésorier
Informaticien aux Rentes Genevoises
CLAIRE-LISE SCHWOK
Membre
Parent d'une patiente atteinte de rhumatismes et Professeur à ???
MARC BRODARD
Membre
Banquier chez Schröder & Co Banque SA
MAXIME ERLANGER
Membre
Retraité du secteur des assurances
PIETRO SANSONETTI
Membre
Associé avocat chez Schellenberg Wittmer
NOS ACTIONS
RECHERCHE
Création et gestion du réseau international de chercheurs JIRcohort
Le réseau JIRcohorte regroupe actuellement les médecins de 78 centres provenant de 11 pays. Chaque participant collecte les données de ses patients sur une plateforme informatique centralisée. Chacun peut ensuite analyser les données de l'ensemble des centres.
Cette mutualisation est importante dans le domaine des maladies rares afin qu'un nombre statistiquement significatif soient inclus dans l'analyse.
FORMATION
Enseignement aux spécialistes et aux médecins de premier recours
Un cours annuel est organisé pour les pédiatres suisses donné par des médecins spécialistes du CHUV et des HUG. Ces cours servent entre autre à sensibiliser les médecins de premiers recours aux pathologies nécessitant le suivi par un spécialiste et ainsi prendre en charge le patient plus rapidement.
Une Winter School est organisée dans le cadre du réseau JIRcohorte destiné aux spécialistes internationaux. Cet événement a pour but de former les rhumatologues pédiatres, mais aussi de favoriser les échanges afin de stimuler le partage d'expérience et la collaboration académique.
COMMUNICATION AVEC LE PATIENT
Echange et communication entre le patient et le personnel médical
Une bonne communication et un accès facilité à l'information sont des éléments clés d'une bonne prise en charge de maladie chronique. Le dossier électronique JIR permet au personnel médical de l'URIRP ainsi qu'aux infirmières de la Ligue Genevoise d'accéder en tout temps et depuis n'importe quel lieu aux informations à jour concernant leur patient.
Une application mobile, liée au dossier médical JIR, permet au patient d'accéder à ses données médicales les plus à jour et de documenter ses symptomes entre les visites chez le médecin.
Une journée des patients est organisée annuellement en collaboration avec la Ligue genevoise. Cet événement permet aux patients ainsi qu'à leurs familles d'échanger avec l'équipe soignante en dehors du cadre hospitalier.
